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La doppia faccia della narrazione

Giorgio Bert - Società italiana di counselling sistemico (Torino)

Il racconto di una malattia è molto diverso quando viene fatto dal curante o dal paziente. La verità è in entrambe le versioni e il medico deve tenerne conto

IL CASO – Allergico al cane che non c’è

George è un bambino di quattro anni che conosco da quando è nato. Ha goduto complessivamente di buona salute, se si esclude una lieve eruzione cutanea riferibile a dermatite atopica che, più evidente nel corso del primo anno di vita, si è via via ridotta lentamente fino a scomparire. E’ un bambino minuto, pallido, un po’ triste.
La madre, una signora britannica dai modi gentili, dice che mangia poco, anche se sembra non preoccuparsene molto; la crescita del bimbo è del resto sempre stata soddisfacente.
Rivedo George dopo l’estate per una visita di controllo richiesta dalla madre: è particolarmente pallido e ha due profonde occhiaie. Chiedo il motivo della visita e la madre mi racconta che il figlio ha avuto una crisi d’asma mentre erano in vacanza in Scozia ed è stato per questo ricoverato presso l’ospedale locale, dove hanno praticato le cure del caso. La crisi è sopraggiunta di notte nell’appartamento delle vacanze dove c’era moquette sul pavimento.
Dopo la visita rassicuro la madre: la crisi ora è risolta e George respira bene. Data la circostanza di insorgenza della crisi, le espongo anche il mio sospetto che il bambino presenti una allergia e le propongo di fare eseguire subito le prove allergologiche. Risultato: Prick test per la forfora del pelo del cane e del gatto positivi.
La madre ricorda che prima di loro, in quell’appartamento aveva soggiornato una coppia con un cane e che, in qualche occasione, George ha manifestato un forte fastidio agli occhi dopo essere stato a casa di amici con un gatto.
Invito quindi la mamma a evitare a George qualsiasi contatto con cani o gatti e discuto con lei le terapie per l’asma allergico. L’avverto di segnalarmi tempestivamente la comparsa di sintomi classici di allergia e la saluto consegnandole alcune prescrizioni per farmaci da tenere sempre a portata di mano (anche in vacanza).

 

Il racconto medico di una malattia, cioè la storia clinica, l’anamnesi tradizionale, ha un protagonista, il narratore, che è il medico stesso, e un soggetto specifico, la diagnosi. In questa narrazione il malato trova spazio in quanto supporto del processo patologico, e, al pari dei suoi familiari, portatore di informazioni utili per la diagnosi. La storia del malato viene di fatto a coincidere con la storia della malattia, tradotta e narrata dal medico. La narrazione medica è di fatto un monologo, una descrizione unilaterale che non lascia ai personaggi né spessore né autonomia.
Il caso in apertura è raccontato da un pediatra: un episodio apparentemente non allarmante di asma allergico, potenzialmente prevenibile e comunque agevolmente trattabile. Si sa poco dei personaggi coinvolti: un bambino minuto, pallido, un po’ triste, una madre britannica dai modi gentili. Ma non si sa nulla di come la malattia sia stata percepita e vissuta. E’ utile il confronto con il racconto della mamma, riportato qui di seguito.

Nell’agosto del 1999 abbiamo passato dieci giorni bellissimi al mare in Scozia. Avevamo preso un appartamento in affitto. L’aria del mare ci faceva bene, ci dava appetito, ci faceva dormire tranquilli. Verso la fine della vacanza sentivo tossire George di notte e anche un po’ di giorno. Mi sono chiesta da chi aveva preso un raffreddore. Da dove veniva questo bacillo, questo virus?
Nel viaggio di ritorno verso il sud della Gran Bretagna, continuava a tossire, ma non aveva febbre. Davo la colpa all’inquinamento perché eravamo in macchina da diverse ore in autostrada e, per quanto bene ventilata sia l’auto, si respira sempre qualcosa dagli scarichi. La sera ci siamo fermati in un motel. Quella notte George continuava a svegliarsi e venire da me: non piangeva ma non era tranquillo. Lo tenevo vicino nel letto grande finché non si riaddormentava. Respirava come se avesse corso qualche chilometro: il torace e le spalle si alzavano e il cuoricino batteva veloce. La prima volta ho pensato a un brutto sogno, la seconda alla paura della stanza sconosciuta, la terza alla tosse: non riusciva a respirare bene. Ho scaldato un po’ di acqua con il bollitore per fargli respirare il vapore. Si è addormentato, ma dopo poco si è svegliato di nuovo: dormiva a momenti e io cercavo di tenerlo d’occhio. Ero più tranquilla ad averlo nel lettone per controllare il respiro e il battito del cuore. Cercavo di ragionare. So che il cuore di un bambino batte più veloce di quello di un adulto, lui non aveva colore blu da nessuna parte, riusciva dormire un pochino. Allora sono rimasta calma fino alle sei di mattina, quando per la terza volta ho dovuto fargli respirare il vapore dell’acqua bollente e ho deciso di telefonare alla guardia medica. Ascoltando la mia descrizione la dottoressa mi ha consigliato di portarlo al Pronto soccorso della città più vicina (il motel era in mezzo al niente). Mi ha chiesto se volevo perfino l’ambulanza. Non mi sembrava così grave e ho deciso di andare, con tutta la famiglia, con la nostra macchina. George è stato visitato subito da una infermiera che ha controllato il battito del cuore, il respiro e ha chiamato il dottore di turno. Lui lo ha visitato e ha deciso di somministrargli una cura con un nebulizzatore e di chiamare la pediatra, che è arrivata dopo dieci minuti, quando George aveva finito la cura e stava già meglio. Dopo la visita ci ha spiegato che secondo lei era da ricoverare per controllare questo attacco di asma, vedere se reagiva bene alla cura e assicurarsi che non succedesse ancora. «Okay, facciamo così» ho detto. E poi dentro di me: «Cercherò di organizzare il viaggio per il resto della famiglia».

Questa prima parte della narrazione materna fornisce un quadro assai più ricco e meno standardizzato di quello dell’anamnesi tradizionale: emergono molti elementi importanti (vedi il riquadro). Il banale attacco d’asma descritto nel caso di apertura dal pediatra è percepito e vissuto come un evento drammatico che coinvolge l’intera famiglia (in parte assente nella storia clinica). E’ il racconto di una interminabile notte di ansia e di angoscia in un motel «in mezzo di niente», dei tentativi di far qualcosa, rassicurarsi e resistere fino al mattino, di una corsa all’ospedale con i bagagli e con tutta la famiglia. La serenità dei giorni bellissimi al mare è cancellata brutalmente e il ricordo della vacanza resterà probabilmente legato a quella notte di paura.

Così George è stato ricoverato in pediatria: uno staff accogliente, camerini decorati per bambini, un bell’ambiente. Ci hanno portato del tè e del pane tostato con marmellata. L’hanno visitato, pesato, misurato il battito del cuore, il respiro e così via e hanno sempre spiegato tutto; poi abbiamo aspettato il primario. Eravamo tutti tranquilli perché abbiamo ricevuto tanto aiuto da gente molto disponibile e gentile. Ogni persona che ha visitato George mi chiedeva se era allergico. La mia risposta era no: aveva avuto una reazione allergica a quattro mesi, che si pensava dovuta ai latticini tramite il latte materno, ma dopo una mia dieta durante l’allattamento non era più successo e ha cominciato a bere il latte vaccino a un anno e mezzo. Spiegavo che due cugini soffrono di asma ma io, mio marito e i fratelli di George no. E questa era la prima volta che respirava così. Capivano la nostra situazione, l’essere in viaggio, ma non volevano farci partire senza controllare che non venisse un altro attacco. Siamo rimasti lì qualche ora. Abbiamo organizzato il viaggio per il resto della famiglia e io e mia cognata siamo rimaste con George. Ci hanno insegnato a usare il distanziatore pediatrico e George ha reagito bene. Ci hanno tanto raccomandato di farlo controllare dal suo medico non appena tornati a casa e ci hanno fornito i farmaci e una lettera spiegando quello che avevano fatto. Verso le cinque siamo arrivati a casa di mio fratello. George è sempre stato bene, respirava meglio e abbiamo seguito la cura prescritta. Ma non era finita lì.
Mio fratello aveva un gatto in casa e, come in tutte le case inglesi, c’è moquette dappertutto. Verso sera George, stanco e arrabbiato per qualcosa, si rotolava per terra e piangeva. Quando si è alzato aveva gli occhi gonfi e rossi. Subito ho pensato: il gatto! Cominciava a essere chiaro. Il gatto! Prima di andare in Gran Bretagna George aveva avuto una reazione simile in altre due occasioni: quando era andato da una vicina di casa a vedere i gattini appena nati, e poi a casa di un’amica quando giocava in cortile con il gatto. Allora avevamo dato la colpa alle piante, ai veleni per le erbacce in giardino o a qualcosa che aveva toccato, gli avevamo lavato bene la faccia e le mani e dopo poco tutto era tornato a normale.
Siamo tornati in Italia la settimana dopo e ho portato George dal pediatra. Ho spiegato il caso e anche come vedevo la reazione al gatto, secondo me, e forse al cane che abbiamo capito era stato nell’appartamento al mare prima di noi. Anche lì c’era la moquette. Abbiamo fatto il prick test per cane e gatto e il risultato era positivo. Ecco cos’era. Tante cose mi erano più chiare. La congiuntivite frequente, la tosse strana, la sua paura degli animali quando era ancora piccolino. Il pediatra ci ha detto come comportarci e ci ha dato un libretto con informazioni e istruzioni. Finalmente una spiegazione per l’asma, e forse anche per l’eczema leggero che George ha di tanto in tanto.

Questa fase della narrazione permette di rilevare gli elementi che hanno concorso a tranquillizzare una famiglia in ansia: quali sono cioè, almeno per quella famiglia, le priorità, le aspettative. Se non si consente alle persone di parlare anche del tè e della marmellata o dell’importanza che danno alle spiegazioni esaustive si perdono informazioni preziose per la relazione.
Il ricovero permette di definire la diagnosi, tutto sommato tranquillizzante, ma non di individuare la causa di questa improvvisa crisi di asma. E’ ancora la capacità di osservazione della madre a consentire l’impostazione corretta anche dell’indagine eziologica. La situazione si è ridimensionata, la patologia è trattabile, il dramma si è risolto.

Ho portato George una volta dal pediatra in autunno perché la tosse non mi piaceva, ma avevo già somministrato il salbutamolo, perché tutto era iniziato di sabato (non è sempre così?); anche per il pediatra sembrava la cura giusta. Ogni tanto ha gli occhi rossi e se li gratta. Qualche volta ha chiazze o puntini sul corpo o sulle gambe che gli prudono; mettiamo una crema base idratante e gli passa. Mi chiedo se è allergico anche a qualcos’altro, ma non saprei a cosa. Non sono ancora riuscita a collegare le chiazze o i puntini con un cibo o con qualche detersivo. George stesso cerca di non toccare gli animali o se lo fa si lava le mani subito. In ottobre ha avuto di nuovo gli occhi gonfi a casa di amici con un gatto. Si era nascosto la testa nel divano dove, abbiamo capito dopo, il gatto aveva dormito poco prima. Anche quella volta abbiamo lavato le mani e la faccia ed è tornato normale dopo un paio di ore. Una volta ho usato gocce antistaminiche per gli occhi e poi è stato bene. Per fortuna non ha più avuto un attacco di asma, ma sappiamo che dobbiamo portarci dietro i farmaci quando andiamo lontano da casa. Non è un peso. Dovremo stare attenti quando affitteremo un appartamento nel futuro, ma non credo che saremo prigionieri di questa allergia: ora che sappiamo cos’è, sappiamo come comportarci e anche George sa cosa fare.

Le tappe di un racconto mozzafiato
• contesto temporale: «Dopo dieci bellissimi giorni al mare…»
• quadro sereno entro cui compare improvviso, inaspettato, un evento negativo (la tosse): è la madre a decidere da quando inizia a narrare
• interrogativi a proposito dell’origine della patologia: «Da dove veniva questo bacillo, questo virus?»
• ipotesi eziologiche iniziali: «Davo colpa all’inquinamento…»
• drammatico aggravarsi della patologia nel corso della notte
• quello che la madre osserva: «Il torace e le spalle si alzavano e il cuoricino batteva veloce»
• nuove ipotesi: un brutto sogno, la paura della stanza sconosciuta
• monitoraggio dei segni e dei sintomi: controllo del respiro e del battito del cuore
• gli interventi ritenuti utili: far bollire l’acqua per fargli respirare il vapore
• spiegazioni razionali: quello che la madre sa o crede di sapere: «…il cuore di un bambino batte più veloce di quello di un adulto, lui non aveva colore blu da nessuna parte…»
• decisione: guardia medica, rifiuto dell’ambulanza, ricovero
• difficoltà pratiche: organizzare il viaggio di ritorno per tutta la famiglia

Queste ultime frasi definiscono ancora una volta i termini della relazione con la famiglia e col bambino; il pediatra ha evidentemente mantenuto e rafforzato le capacità di autonomia di queste persone, evitando di utilizzare l’ansia di quella notte per rendere il bambino medico dipendente.
L’anamnesi tradizionale è costruita in modo da permettere la diagnosi: questo è certamente importante ma non è tutto. Se ci si limita alla narrazione medica classica ci si convince che tutti gli attacchi di asma si somigliano e sono simili a quelli descritti nei testi di medicina. Come la storia di George ha dimostrato, la percezione della malattia è assai variabile a seconda del paziente, della sua famiglia, della sua storia precedente, dei suoi timori, delle sue aspettative, di quanto sa o crede di sapere, delle ipotesi eziopatogenetiche più o meno ingenue, di ciò che pensa della malattia, delle terapie e della medicina. Come osserva un noto antropologo, Clifford Geertz: «Se vogliamo scoprire in che cosa consiste l’essere umano, possiamo trovarlo solo in ciò che gli esseri umani sono, ed essi sono soprattutto differenti». Questa differenza, che traspare quando si consente al malato di narrare la propria malattia con le sue parole e con i suoi tempi, tende a entrare in contrasto se non in conflitto, con il racconto astratto e stereotipato del medico. La prevenzione e la terapia dell’evento patologico richiedono la collaborazione del paziente, e questa si ottiene più facilmente se si accoglie la sua narrazione. La malattia è parte integrante del malato e coincide in modo incompleto con l’astrazione nosologica familiare ai medici. E’ necessario costruire una nuova narrazione comune e condivisa.


Si ringraziano il collega e la madre di George per aver inviato in parallelo le rispettive narrazioni della malattia.


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